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Home本地時事立法會議員為罕見病癌病病人爭取支援 有組織倡設立「過渡性罕病救助基金」 推動罕病診治跨境協作

議員為罕見病癌病病人爭取支援 有組織倡設立「過渡性罕病救助基金」 推動罕病診治跨境協作

有立法會議員指,現時本港罕見病、癌病患者長期面對診症輪候時間長、藥物非常昂貴、「有藥冇錢醫」、家屬缺乏支援等問題,期望能為病友及家屬爭取更多適切支援,故與多個單位(包括衞生署及醫管局代表)會面。有組織期望政府能牽頭組成罕病策略督導委員會、設立「過渡性罕病救助基金」、加快藥物註冊,及推動罕病診治跨境協作等。

有關注癌症的病人組織建議,當局應加快藥物註冊程序,研究放寬有關的註冊要求,容許申請人只須提供一個先進國家的藥物監管機關發出的有關文件(CPP),以加快註冊程序;發展「臨床藥劑師服務」、增設藥劑師配藥及諮詢服務;考慮增設癌症藥物特快審批通道及藥物試用期;加快中港兩地藥物納入名冊及安全網的時間;讓更多血癌病人在最快的時間使用細胞治療;擴大乳癌篩查等。

民建聯立法會議員葛珮帆促請政府參酌採行建議,葛珮帆亦建議當局除了獲認可的32個國家的藥物規管機關發出的證明文件外,把內地「國家藥品監督管理局」列入認可名單,同時加快推動生命健康科技發展。葛珮帆亦希望政府考慮擴大學童免費接種HPV疫苗範圍,增加中學追加群組,優先為中五及中六學生接種,並積極研究為適齡男生免費接種HPV疫苗,期望政府能做到「民有所呼,我有所應」,為患者與家人提供全面而有系統的支援。

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